Este jueves, 21 de septiembre, se conmemora el Día Internacional del Alzhéimer. Una enfermedad prevalente en personas de edades avanzadas pero que ya ha comenzado a diagnosticarse en pacientes de entre 40 y 50 años. En el mundo son millones los afectados, y en Fuerteventura, extrapolando datos, se estima que hay entre 1.000 y 1.200 personas que sufren esta enfermedad.
Solo un 10%, aproximadamente, se beneficia de los servicios que presta la asociación majorera. Desde atención psicológica o fisioterapia hasta distintos encuentros donde las personas responsables al cuidado de algún familiar, pueden compartir experiencias y emociones.
Sin embargo, otro centenar de personas espera a que haya huecos libres o que se amplíen los servicios. Es la lista de espera que “avergüenza a AFFA pero que no avergüenza a los políticos”, apunta el secretario de la asociación, José Luis Reigosa, en una entrevista este lunes en el programa La Voz de Fuerteventura, en Radio Insular, donde dejó bien claro que “con recursos, la lista podría desaparecer”.
Es la reivindicación que AFFA viene realizando desde su puesta en marcha, en 2020, tras un año complicado de gestación donde los familiares de las personas con esta enfermedad se vieron abocadas a tomar las riendas de la asociación ante la falta de alternativas.
Tuvieron que compaginar el largo y fatigoso proceso del cuidado con la burocracia y el desgaste que supone crear una asociación e ir promoviendo servicios para atender a las personas vulnerables. Ahora prestan servicios muy demandados a través de una veintena de profesionales.
Familiares de pacientes como Jaqueline Mañosca y Cruz María Cabrera agradecen la labor realizada por personas como Reigosa, Teresa Cabrera, y, ahora José Bueno, muy conscientes de que, en algún momento, deberán, quizás, coger el testigo de la asociación. “Si AFFA no existiera, ¿qué habría pasado con nuestros seres queridos?”, cuestionan.
Mientras tanto, reivindican la atención de las administraciones para las personas que han perdido la memoria pero no sus derechos.
Este año, con más fuerza que nunca, volverán a visibilizarse durante la lectura del manifiesto que tendrá lugar el jueves, a las 11:30h, en las inmediaciones de la Universidad Popular para que las administraciones y la clase política dirigente “sea consciente de que somos un gran número”, insistió el presidente de AFFA, José Bueno, “y que necesitamos que, a corto plazo, el dinero nos llegue a tiempo, que haya más centros de día….y, a más largo plazo, que la administración se haga cargo”.
La lectura del manifiesto se incluye en el marco de las jornadas que darán inicio este miércoles y que abordarán distintos aspectos de la enfermedad, de manera integral. Desde la prevención, al diagnóstico precoz o la importancia del manifiesto de últimas voluntades.
Culminarán con la celebración de la primera Gran Cena Bingo que tendrá lugar este viernes a las 20:00h en el local de la asociación de vecinos y vecinas de La Charca, en Puerto del Rosario.
Para asistir a las conferencias y a la Gran Cena Bingo, deberán contactar con AFFA a través del correo electrónico: alzheimerfuerteventura@gmail.com
PROGRAMA
Las jornadas, darán inicio el próximo día 20 con una ponencia que ofrecerá la neurocientífica Raquel Marín quien dará a conocer a los asistentes ` Pautas y estilo de vida saludable para prevenir la neurodegeneración´.
El presidente de AFFA y neurólogo, José Bueno, cogerá el testigo para abordar la cuestión del Diagnóstico y las Demencias avanzadas. Posteriormente, Inmaculada Rosas, doctora e integrante del equipo de soporte de cuidados paliativos de la Unidad de Confort del Hospital Universitario Nuestra Sra. de la Candelaria, continuará abordando las `Demencias avanzadas y la planificación de los cuidados´.
El día 21, Día Internacional del Alzheimer, se procederá a la lectura de un manifiesto elaborado por AFFA ante los medios de comunicación para implicar a la ciudadanía en general y a los dirigentes políticos la necesidad de abordar todo el contexto, completo, que rodea al deterioro cognitivo.
Por la tarde, dará continuidad las conferencias con la intervención del trabajador social Sixto Ramírez que hará una exposición sobre `Manifestaciones anticipadas de voluntad´. Le seguirá Idaira Cabrera, directora técnica de Acufade con una charla que lleva por título `El tren de la felicidad y Entrevista con «C» de Cuidadora´.
Las conferencias finalizarán, el jueves, con la intervención de Ángela Torbay, profesora titular de Piscología Evolutiva y de la Educación de La Universidad de La Laguna, que hablará sobre la `Resiliencia en el Cuidado´.
Para el viernes, AFFA ha previsto la celebración de la I Gran Cena Bingo Benéfica con el objetivo de conseguir apoyo económico para continuar impulsando las acciones y servicios que habitualmente desarrolla la entidad.
Tendrá lugar en la sede de la Asociación de Vecinos La Molina de La Charca, que colabora en la iniciativa, y que se ubica en la calle Pdte. Santiago Hormiga, 3, de Puerto del Rosario.
